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在常人眼中，重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）充斥著匆匆的腳步、儀器的鳴叫、患者的孤獨(dú)……由于病情和條件的限制，ICU里很難實(shí)現(xiàn)家人陪護(hù)，在兒科領(lǐng)域更是如此。

在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，每天下午三點(diǎn)是兒童重癥醫(yī)學(xué)科（PICU）解答病情的時(shí)刻，病區(qū)門口的通道里擠滿了前來(lái)聽取病情的家庭。看不見孩子的擔(dān)心與焦慮、空間里充斥著的各類醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)解釋、一個(gè)接一個(gè)被醫(yī)生呼喚的節(jié)奏，這樣的繁忙場(chǎng)景日復(fù)一日，周而復(fù)始……用家長(zhǎng)的話說(shuō)：“那一扇門，把我們阻隔在了離孩子最近、但又最遠(yuǎn)的地方。我們時(shí)常守候在門口，但我們卻無(wú)可奈何。”

而那扇門的里面，PICU的全體醫(yī)護(hù)無(wú)時(shí)無(wú)刻不在打起十二萬(wàn)分精神與死神搏斗，一次次地?fù)尵龋淮未蔚貞?zhàn)斗，在面對(duì)家長(zhǎng)焦慮的神情和迫切的詢問(wèn)時(shí)，礙于雙方信息的不對(duì)稱、知識(shí)交流層面的不對(duì)等，醫(yī)患間的溝通也顯得十分疲累。上海兒童醫(yī)學(xué)中心是全國(guó)最早成立醫(yī)務(wù)社會(huì)工作部的兒童專科醫(yī)院，也是國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心社會(huì)工作聯(lián)盟的主任單位，雖然有著相對(duì)豐富的社會(huì)公益和學(xué)科資源，但要在PICU里開設(shè)“親子病房”，并不是一件簡(jiǎn)單的事情，因?yàn)椋@里收治的都是命懸一線的小生命、最柔弱的病患群體。

(相關(guān)資料圖)

可行性論證、觀念轉(zhuǎn)變、環(huán)境設(shè)計(jì)、流程再造、質(zhì)量管控、院感支持、醫(yī)患合作、醫(yī)療安全……這些都是對(duì)于醫(yī)院整體智慧與綜合布局的考驗(yàn)。即使是在疫情防控的背景下，這項(xiàng)工程仍然被堅(jiān)定地推上了日程。

去年7月，“親子病房”開始收治第一位患兒。這個(gè)5歲的孩子患有腦干膠質(zhì)腫瘤，身體每況愈下，在他生日那天，迎來(lái)了母親的陪伴。此后的療程中，媽媽時(shí)不時(shí)地陪伴其左右。孩子每天勇敢、積極配合治療，媽媽也對(duì)孩子的疾病轉(zhuǎn)歸充滿了信心，對(duì)醫(yī)護(hù)人員無(wú)比信任。隨后，第二例、第三例、第四例……“親子病房”收治工作步入正軌，負(fù)責(zé)這項(xiàng)工作的多學(xué)科聯(lián)合專業(yè)團(tuán)隊(duì)也不斷總結(jié)著經(jīng)驗(yàn)，在摸索中前行。

如今，一年過(guò)去了，這10個(gè)單間病房幾乎每天都是“滿負(fù)荷”運(yùn)轉(zhuǎn)。正如護(hù)士長(zhǎng)陸華所說(shuō)，“事情比我們想象的要好，我們?cè)葥?dān)憂的麻煩在現(xiàn)實(shí)中并沒(méi)有發(fā)生。家長(zhǎng)在我們的專業(yè)指導(dǎo)下，成為了我們最好的幫手、孩子的最佳照顧者，而孩子在疾病危重時(shí)期也需要家長(zhǎng)的貼身守護(hù)，也就是因?yàn)橛羞@樣一種默契，孩子們的康復(fù)變得更為順利。”

事實(shí)上，在這個(gè)特殊的病房里，醫(yī)護(hù)所要操作、傳授的不僅僅是醫(yī)療和照護(hù)，隨著醫(yī)務(wù)工作者人文素養(yǎng)的不斷提升，各種“伴讀”“游戲治療”“音樂(lè)治療”等項(xiàng)目都在陸續(xù)融入與開展……醫(yī)生、護(hù)士、社工、家長(zhǎng)就形成了一個(gè)極有默契的團(tuán)隊(duì)，懷揣著一個(gè)目標(biāo)——怎么有利于孩子的救治，就怎么精誠(chéng)合作！

截至目前，已有近200名孩子從親子病房“度過(guò)險(xiǎn)關(guān)”，繼續(xù)后面的醫(yī)學(xué)治療，最終康復(fù)回歸家庭、學(xué)校，這個(gè)病區(qū)也成為全院住院患者滿意度最高的地方。

賦予生命最高尊嚴(yán)

醫(yī)患雙方都在成長(zhǎng)

在PICU里，那些現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無(wú)法救治而面臨生命盡頭的娃娃們被稱為“那些孩子”，每一例這樣的孩子，都讓醫(yī)護(hù)們扼腕痛惜，同時(shí)也是一個(gè)家庭無(wú)法承受的“痛”。所以，對(duì)于“那些孩子”，PICU把“親子病房”中的部分床位用于“最后的陪伴”。在這里，大家不會(huì)使用“臨終關(guān)懷”這樣的字眼，這對(duì)于患兒家庭來(lái)說(shuō)過(guò)于殘酷，而是稱為“舒緩醫(yī)療”。最后的日子里，孩子在家長(zhǎng)、醫(yī)護(hù)、社工的陪伴中安詳度過(guò)，不再有痛苦的療程，只是維持生命、減緩疼痛或者不適感。此時(shí)，在輔導(dǎo)家長(zhǎng)一起為孩子做好更加精細(xì)的身心護(hù)理的同時(shí)，由醫(yī)護(hù)和社工組成的醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)更多的是給予家庭心理支持。

一年來(lái)，已經(jīng)有10個(gè)“那些孩子”在親子病房安然度過(guò)了最后的日子，沒(méi)有遺憾的告別，同時(shí)鼓勵(lì)家庭繼續(xù)面對(duì)未來(lái)，是“舒緩療護(hù)”這個(gè)團(tuán)隊(duì)一直致力去做的事情。而對(duì)于家長(zhǎng)而言，因?yàn)橛H自參與了孩子最后時(shí)期的照顧，逐漸接受“醫(yī)學(xué)亦不可及”的客觀事實(shí)，也因?yàn)楹⒆拥玫搅俗詈玫恼兆o(hù)而不留遺憾。

有一位家長(zhǎng)曾這樣說(shuō)到：“在這里，我可以抱抱女兒，親親她，跟她說(shuō)話，給她唱歌。雖然她還小，不會(huì)說(shuō)話，但從她的表情可以看出，在這里她感到溫暖而舒適。我非常感謝上海兒童醫(yī)學(xué)中心提供這樣一個(gè)特殊的病房及舒緩安寧服務(wù)。當(dāng)醫(yī)學(xué)無(wú)能為力的時(shí)候，能讓孩子與親人團(tuán)聚，感受親人給予的愛和溫暖。”

多年前，“舒緩療護(hù)”這個(gè)國(guó)際先進(jìn)理念在上海兒童醫(yī)學(xué)中心試行實(shí)踐時(shí)首選了血液腫瘤科，這個(gè)學(xué)科是國(guó)家臨床重點(diǎn)學(xué)科，也是中國(guó)南方地區(qū)最大的兒童血液腫瘤疾病的診治中心。因?yàn)榘籽　?shí)體瘤而面臨生命終結(jié)的孩子有不少會(huì)選擇回家度過(guò)，于是，關(guān)于“舒緩療護(hù)”的實(shí)踐項(xiàng)目應(yīng)運(yùn)而生，醫(yī)院專門打造了一間“安寧病房”，所有的設(shè)計(jì)以“蔚藍(lán)星球”作為主題，使得“那些孩子”能在家庭和醫(yī)護(hù)陪伴下舒適而有尊嚴(yán)地走完人生。

PICU主任任宏，與兒童急救與危重癥這個(gè)特殊的學(xué)科打交道已經(jīng)有20余載了，在她眼里，重癥醫(yī)學(xué)對(duì)“救死扶傷”這四個(gè)字有著最深刻的體會(huì)和最沉重的壓力。從生物醫(yī)學(xué)模式逐漸轉(zhuǎn)向“生理-心理-社會(huì)”模式，是當(dāng)今醫(yī)學(xué)發(fā)展的必然方向。重癥醫(yī)學(xué)的溫度是科學(xué)與人文、知識(shí)與情感的融合，在臨床實(shí)踐中，更需要的是知行合一，凝心聚力，而這需要每一位從事重癥醫(yī)學(xué)的醫(yī)務(wù)工作者堅(jiān)毅地繼續(xù)前行。

張琪 李理 姜蓉

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